Entrevista a la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Demencias de Alcantarilla
Hacer la vida más fácil a las personas que padecen alzheimer, la enfermedad que borra de la memoria caras, recuerdos y vivencias, es el fin de AFADE, la asociación de Alcantarilla que dirige Julia Fernández.
La pregunta que quizá más oiga a lo largo del día Julia Fernández, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcantarilla, es si esta enfermedad tiene cura. Con pocos fondos logran atender a más de 30 personas en su centro de día, que ya se les ha quedado pequeño. Sin embargo, no se rinden y siguen ayudando a pacientes y familias.
A pesar de los avances, da la sensación de que el alzheimer está avanzando en vez de retroceder... ¿No cree?
Sabemos que se está investigando pero, en mi humilde opinión, está claro que no lo suficiente. Cada vez llega gente más joven a la asociación con alzheimer y nos preguntan: «¿Esto se va a curar?» Y les contestamos con impotencia, porque no sabemos si es que no hay dinero suficiente para investigar en este campo, pero a día de hoy no hay una solución.
¿Cuáles son los grandes logros de Afade en su primera década de vida?
Nuestro gran logro había sido la certificación de calidad, que nos llevó muchísimo trabajo. Pero ahora mismo sin duda es la concesión de plazas concertadas con el IMAS, que nos ha convertido en un centro especializado en alzheimer, pero concertado con el sistema público. Esto se ha logrado gracias a la aplicación de la Ley de Dependencia, aunque lo ideal sería que nos concertaran las 34 plazas. El mejor valor que tenemos es el apoyo de las administraciones, ciudadanos y amigos que están volcados con nosotros, porque sin ellos tendríamos que cerrar.
¿Y lo menos gratificante?
Hace tres años nos quitaron el transporte que teníamos concertado por recortes presupuestarios de la Administración, y eso los usuarios no lo entendieron. Vivimos un auténtico trauma porque nos redujeron las subvenciones a la mitad. Los usuarios sólo pagan entre 150 y 350 euros, cuando en cualquier centro de día cuesta alrededor de 1.000 euros. La diferencia la obtenemos de los numerosísimos eventos que organizamos a lo largo de todo el año.
¿A cuántas personas atiende Afade?
Atendemos a unas 100 familias de Alcantarilla y las pedanías colindantes. Tenemos ya a 34 usuarios del Centro de Día, y atendemos a 16 domicilios en fisioterapia, y a otros ocho en atención personal. También hay muchos familiares que acuden a nuestros talleres de formación para poder afrontar la enfermedad.
¿Se ha quedado pequeño el centro de día?
Llevamos un año buscando terrenos para uno nuevo, con salas adecuadas y espacio al aire libre, que es lo que necesitan las personas afectadas. Hemos conseguido un terreno pero no nos dan permiso para obrar, y lo queremos por necesidad, no por capricho.
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