La Verdad
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo; la concejal de Sanidad, Trini Cayuela; y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana D'Gnes, presentaron ayer el programa de actividades del III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 22 al 24 de octubre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia La Charca.
Con este encuentro, en el que participan por tercer año consecutivo a nivel nacional enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías, se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente.
La presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, ha solicitado la colaboración de voluntarios y familiares y reiteró que este encuentro pretende dar a conocer a la sociedad la existencia de estas patologías y la realidad social y familiar que representan, así como la necesidad de ayuda y calor humano que los familiares necesitan. Asimismo, informó de que hay inscritas más de 200 personas y más de 30 asociaciones de todo el país.
Además, ha indicado las diferentes actividades que arrancarán el viernes por la tarde y concluirán el domingo por la mañana, y en las que intervendrán prestigiosos ponentes médicos e investigadores del Servicio de Genética de los hospitales de la Arrixaca y Morales Meseguer y Sant Joan de Deú de Barcelona, entre otros.
El alcalde destacó la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares, y manifestó su satisfacción por poder colaborar desde la administración en la organización del evento y poder ayudar «a estas familias que son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días del año».
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